Début du mois d’Août les journées ont défilé, même si, sur le moment elles m'ont parues longues.
Mes cicatrices me font un peu moins souffrir à par les douleurs aux membres et aux os qui sont toujours présents…
Nous allons toujours, le soir aux concerts, avec mon ami qui travaille dans plusieurs endroits avec les autres musiciens et autres groupes.
Dans la journée je me repose, j'en ai besoin, trop de fatigue encore, mon corps n'en peut plus, ne m’appartient plus.
Dans ma famille, il y a eu des moments de bonheur, fin juillet avec le mariage de mon frère.
Pour la deuxième fois, il est passé devant Monsieur le Maire avec sa compagne avec qui il vit depuis quelques années.
Je l'aime, autant que ma première belle-sœur qui est décédée il y a plusieurs années d'un cancer du sein, qui s'est généralisé…
C'était une superbe journée ensoleillée, pour célébrer ce nouveau bonheur…
En plus j'ai eu la joie d'être témoin ! Même si, j'ai failli être en retard au mariage.
C'était comme un gag ! Nous étions dans les bouchons d'été, presque deux heures pour parcourir 100 km, mon compagnon m'a laissé devant la Mairie en catastrophe, même pas pris le temps de se garer !
Je me suis éjectée de la voiture, je suis rentrée dans la salle de la mairie presque en courant, juste à temps, pour le moment de la signature !
'' Je ne suis pas passé inaperçue, tous me regardaient''…
Malgré cette arrivée sur les chapeaux de roue et toute rouge en rapport des 39 % de cette journée d'été, cela m'a fait chaud au cœur de voir mon frère et ma belle-sœur heureux ! !
Radiothérapie…
Juste après ce moment heureux, me voici, le jour de ma première radiothérapie, le VSL vient me chercher à la maison pour le centre de soins.
Il faut une vingtaine de minutes pour arriver, (cela est moins long que le trajet de chez moi à Montpellier, 50 km aller-retour au lieu de 140 km)
'' J'ai bien fait d'avoir acceptée d'être traitée près de chez moi pour les rayons, cela sera plus facile par apport à la fatigue des trajets''.
Une fois arrivée, j'attends dans la salle d'attente.
Et oui, des salles d'attentes, j'aurais dû les comptées ! Plus d'une centaine depuis le Mois de janvier !!
Je vais être la, du Lundi au Vendredi pour 38 séances, un peu plus d'un mois et demi.
Il y a deux machines à rayons X avec 4 portes donnant sur deux box pour se dévêtir.
On m'appelle, je me déshabille, dans ce petit box, après l'ouverture de la deuxième porte je me dirige vers l'endroit des manipulations.
- Deux types de rayonnement sont utilisés :
Les photons X qui pénètrent le corps et traitent en profondeur (pour le sein et les aires ganglionnaires).
Les électrons qui traitent plus superficiellement (pour le lit tumoral, la chaîne mammaire interne et la peau).
L’appareil appelé accélérateur linéaire est situé à une certaine distance du corps comme un appareil de radiographie.
Je me retrouve allongée sur la table de traitement, la zone à traiter est libre de tout vêtement, je ne dois pas bouger, pendant tout ce temps.
Les manipulateurs me positionnent sur cette table, il faut se laisser aller, se laisser faire, respirer calmement (en plus, cela va plus vite) !
Je me retrouve avec le bras gauche plier et en l'air, coincé dans une sorte de gouttière fixe, le droit est calé le long de mon corps…
Ils me positionnent de cette façon, en dessous des rayons, grâce aux repères tatoués sur ma peau et à plusieurs réglages de leur machine.
J'ai plusieurs petits tatouages sur mon sein, trois vers le milieu et dessus, d'autres, vers l’extérieur sous mon bras, et au bas des cotes…
Une fois l’installation finie, les manipulateurs quittent la pièce pendant le traitement.
Pendant ce temps, ils restent en contact audio et vidéo permanent dans une autre pièce…
Enfin de compte ce qui est le plus long c'est les trajets, l'attente, et le positionnement, car le traitement de radiothérapie chaque jour, prend juste 5 minutes environ.
Une fois terminé, je me rhabille, je reprends le Vsl qui m'attend à l'extérieur et je rentre chez moi…
Chaque journée sera ponctuée à peu près de la même façon, avec des fois une heure d'attente dans cette salle !
Au fil du temps, je rencontre des personnes hommes où femmes dans cette salle d'attente, un monsieur d'un certain âge qui suit encore sa chimio, ainsi qu'une dame avec des traitements qui sont différents des miens, car eux, ils ont un problème aux poumons.
Ils ont souvent des chimios pendant trois jours d'affilés, ils n'ont pas les mauvais effets que j'ai eu et que j'ai encore ! Ils ont l'air d être mieux que moi ! Enfin de compte, cela fait du bien et cela me fait plaisir de voir des personnes qui n'ont pas ses mauvais effets… Bizarrement je suis heureuse de voir les gens bien autour de moi, ça me booste !
Au moins je me dis que, ne nous sommes pas tous pareil fasse aux traitements !
Une autre dame qui à souvent les larmes aux yeux, à laquelle j'adresse des sourires et qui petit à petit, se met à me parler de tout et de rien ! Elle doit me faire confiance, car elle aborde le sujet qui lui donne les larmes aux yeux ;
Elle n'a pas eu le traitement lourd que j'ai eu, mais on lui à prescrit de la radiothérapie…
Elle à du mal à encaisser le traitement et le diagnostic, en lui parlant, elle me dit que je lui transmets ma bonne humeur, malgré ma souffrance personnelle.
Je lui remonte le moral comme à d'autres ! Je suis fatigué, mais avec des personnes comme elle, il paraît que je deviens un boute-en-train, et que je transmets de la joie de vivre !
De mon côté je pense que, en étant à l'écoute on peu faire des miracles, redonner le sourire aux gens ! Leur faire voir et comprendre qu'il y a plus grave ailleurs et qu'il faut s'accrocher et ne pas baisser les bras, même si cela est dur à comprendre, en arrivant à voir les choses de cette manière cela remonte le moral, du coup cela joue un grand rôle dans la guérison !
Voilà je suis comme les autres, je continue ma radiothérapie.
Ma peau devient rougeoyante, elle devient noire par endroits surtout à partir du quinzième jour des rayons.
Au centre de radiothérapie, je vois un médecin chaque semaine qui, à force de voir des patients, me semble ne pas prendre vraiment en considération nos besoins, car à chaque fois, elle se met derrière son ordinateur pour inscrire l'évolution des brûlures sans vraiment en regarder l’état réel !
Elle me prescrit plusieurs crèmes pour me soulager, car je m'arracherais la peau, le contact avec les vêtements sur ma chair devient délicat, mais ce n'est pas vraiment efficace, ce n'est que par moi-même et par renseignement, que je trouve la bonne crème qui est de la marque :Avène ''Cicalfate'' ainsi que d'autres crèmes de la même marque pour le corps, car la chimio à fait des dégâts sur ma peau meurtrie.
Entre-temps, ma peau pelle, on dirait que l'on m'a posé une plaque là ou ma chair est marquée par la brûlure des rayons.
Cela va du haut de ma poitrine, à la base de mon épaule et descend en bas de mes cotes en faisant le chemin au-dessous de mon aisselle.
Bref, une magnifique plaque rectangulaire !
Heureusement, j'ai trouvé un magnétiseur à côté de chez moi qui coupe le feu. ''À faire dès le début des rayons''
Il me soulage aussi certaines douleurs osseuses, dû moins aux niveaux des genoux.
Je me rends à son domicile deux fois par semaine, il arrive à atténuer les brûlures ! Du coup je donne ses coordonnées aux autres personnes qui en ont besoin.
On devient amis, on partage nos idées, on discute après la séance de tout et de rien, autour d'un bon café !
Pour le reste, on dirait que les douleurs se font le plaisir de parcourir toujours mon corps, j'ai toujours des nuits avec très peu de sommeil, un sommeil agité par des bouffées de chaleur, des douleurs dans mon corps qui m'empêchent de dormir, c'est usant, irritant même si, je ne me plains pas.
Entre-temps j'essaie d'écrire, je mets du temps, car la fatigue et les douleurs sont présentes même assises devant mon ordinateur.
Quand je pense qu'au début j'ai écrit pour moi seule !
Cela me faisait du bien, bizarre quand on pense qu'avant, l'écriture n'était pas mon fort, avec les fautes qui vont avec ! Et puis, voilà, j'ai voulu partager cette parenthèse de ma vie, mon histoire personnelle, aider les autres personnes par mon vécu, enfin en espérant que cela aide ?…
Ma famille, mes amis sont toujours présents et réconfortant, ils m’appellent assez souvent où viennent me voir quand ils le peuvent.
Ils me poussent à continuer l'écriture oui, cela fait toujours du bien moralement ! Après mon ami ; C'est ma fille que j'aime qui me pousse aussi, elle me donne du courage, elle est pour moi une bouée d’oxygène, elle est présente ! Elle me donne la volonté supplémentaire à tout réécrire chez moi, en dehors de mon blog pour, comme elle dit en faire un livre plus tard…
Et du coup, je me suis prise au mot ! Je suis entrain de tout réécrire, donc je mets du temps entre les écrits pour mon blog et mon livre qui sont différents. !
Enfin si un jour, il voit le jour ! Car, cela n'a pas l'air évident d'être publié.
Mais tout cela donne un sens supplémentaire à la vie, me dire que, peu être un jour, je pourrais faire passer un message, faire comprendre notre maladie et certaines choses de la vie !
Pendant le mois d’Août il y à eu aussi la double peine du cancer, (à regarder le chapitre ''double peine du cancer'').
Une bataille de plus à mener, à combattre ! Comme s'il n’y en avait pas assez avec cette maladie !
Pendant cette période, j'ai touché que 100 € par mois, donc 3,00 € par jour pour vivre…
A cette période, j’attends encore le résultat de ma demande d’exonération de la dette de 3 145,00 €. Un courrier a été envoyé par l'assistante sociale de l’hôpital pour l'annulation de cette dette à la sécu.
J’en avais été informée début Juin, suite à l'erreur de calcul de leur fait (sur les salaires de référence pour l’arrêt du 03/01/12 au mois de juillet), j’aurais soi-disant touché un trop perçu, je dois donc rembourser la somme de 3145,03€. Inutile de préciser que je n’avais pas en ma possession la somme demandée, et que compte tenu de mes ressources financières, le moindre euro retenu, constituait un manque d’argent considérable.
J'attendais aussi, le courrier qu'avait envoyé l'assistante sociale de l’hôpital, au mois de Mai, pour la demande de AAH à la MDPH (maison départementale des handicapées).
Pour m'aider, un ami de longue date à trouver l'idée d'envoyer un mail à la ministre de la santé, et par retour de courriel, elle m'a donné son numéro de téléphone pour en discuter.
Pas trop sûre de moi, je compose le numéro, j'ai une secrétaire au bout du fil, elle me met en attente, me dit que la ministre est occupée, et quelle me rappellera ! Une vingtaine de minutes passent, et voilà j'ai la ministre.
J'essaie de garder ma colère au fond de moi car, oui il y a de quoi être en colère et être fatiguée par tout ça ! Donc je reste calme.
Je lui énumère tous les problèmes administratifs, je lui explique que les textes de lois votés à l'assemblée devraient être revus, car comment ferait-elle pour vivre, elle, avec 100€ par mois ! Je lui explique aussi que j'ai travaillé 30 années sans ménager ma peine, que nous sommes plusieurs en France à être dans ce cas-là.
Accepté une formation et avoir perdue tout notre bénéfice à cause de ce choix ! C'est une honte de nos jours que des personnes, oui des êtres humains, car nous ne sommes pas que des numéros, nous respirons, nous parlons… Bref, nous vivons !
Il faut que l'on puisse vivre dignement, on ne devrait pas en arriver à ce stade, je le lui dis.
J’explique aussi, que suis passé sur la chaîne RMC pour raconter mon histoire et que je pourrais recommencer pour faire avancer les choses ! Du coup elle me demande mon N° de sécu et de caf.
Plus tard après son appel, bizarrement en me connectant sur ma boîte caf.fr, il était marqué : à partir du mois de septembre vous aurez droit à l’allocation AAH !
Comme quoi ! Il faut aller loin pour faire bouger l'administration.
Le temps de débloquer la situation et de pouvoir vivre dignement il à fallu 5 à 6 mois.. Et bonne nouvelle, suite à toutes ces démarches épuisantes, la dette à été déclaré sans suite par la sécurité sociale.
Ouf ! Un souci en moins à combattre.
Mais il faudrait faire vraiment évoluer et changer ces lois contradictoires de l'état qui, bien sûr ne leur servent qu'à eux !
Car nous sommes des centaines en France à être dans le même cas…
Voila ceci cela, faisait parti malheureusement de l'histoire de la maladie…
Août et Septembre passent avec tout ça, et je continue mes rayons, mes allers retours vers le centre de radiothérapie.
Au centre on me propose une séance avec une esthéticienne, comme c'est offert, je saute sur l'occasion, elle me masse le visage et le dos ! Alors là : Ce n'est que du bonheur ! Après la souffrance un peu de réconfort ! Cela devrait être un acte obligatoire ! Le bien-être…
C'est le mois d'octobre, la fin de la radiothérapie.
Je suis fatigué, toujours ces fichues douleurs, et bouffées de chaleurs qui parait-il ne vont pas partir comme cela !
Comme je dis ''je suis flamboyante''! (du coté poitrine).
Comme le yin et le yang ! Passant aussi de la baisse de moral à la joie de vivre ! De la souffrance à la plénitude !
Mais heureusement je suis plutôt yang ! Pleins d'humour, de joie de vivre, de soleil dans mon cœur !
D'espoir pour la vie, espoir ? C'est le fait d'attendre, attendre qu'un jour la maladie prenne fin !
Mais je préfère garder le moral ! Le moral, qui est une source de joie de vivre c'est le fait de combattre ! De s'accrocher à cette vie...
Maintenant, c'est le traitement d'hormonothérapie que je vais suivre pendant 5 années qui prendra la suite à tout cela ! Je vais bien voir, car l'oncologue m'a un peu fait peur encore avec les effets négatifs. !
Aller, il faut avancer et regarder droit devant, prendre chaque instant passé comme un instant de bonheur…
